Орловское областное отделение
коммунистической партии
российской федерации

Вопросы организации медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями

Уважаемые друзья, на текущей неделе комитет Орловского областного Совета по здравоохранению, социальной политике, опеке и попечительству под председательством Дынковича Ивана Сергеевича совместно с Экспертным Советом при комитете Госдумы по охране здоровья провели круглый стол на тему «Актуальные вопросы организации медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями».

В работе круглого стола приняли участие: Круглый Владимир Игоревич – Сенатор Российской Федерации, Балашова Наталия Павловна – Уполномоченный по правам человека, Домогатский Константин Игоревич – Уполномоченный по правам ребенка, Петчин Игорь Васильевич – член Правительства Орловской области - руководитель Департамента здравоохранения, Федяков Роман Петрович – директор Территориального фонда обязательного медицинского страхования, Снимщикова Ирина Анатольевна – директор медицинского института «ОГУ им. И. С. Тургенева», Труфанов Антон Сергеевич – директор Орловского базового медицинского колледжа, Крылова Людмила Александровна – главный врач «Научно-клинического многопрофильного центра медицинской помощи матерям и детям им. З. И. Круглой», Захарченко Геннадий Леонидович – главный врач детской поликлиники №1, а также заместители главных врачей, главные внештатные специалисты и представители общественных организаций области.

Руководитель Департамента здравоохранения Игорь Петчин проинформировал участников круглого стола, что в Орловской области в регистр лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, включено 116 человек, из которых 41 ребенок.

На 2023 год для лекарственного обеспечения лиц, страдающих орфанными заболеваниями, выделено 170 млн рублей. На данный момент заключен 21 контракт на поставку лекарственных препаратов для указанных категорий заболеваний, на сумму около 107 млн рублей. За прошедший период 2023 года лицам, страдающим орфанными заболеваниями, выписано 149 рецептов, обслужено 138 рецептов на сумму 33 млн рублей.

Все новорожденные дети в Орловской области с 2023 года проходят расширенный неонатальный скрининг, который увеличил перечень наследственных генетических заболеваний, выявляемых в раннем возрасте до 35 патологий.

Сенатор Российской Федерации Владимир Круглый в своём выступлении отметил, что в последние годы в плане решения вопросов помощи людям, больным орфанными заболеваниями, произошли революционные изменения. В частности, расширена программа лекарственного обеспечения высокозатратных нозологий и программа неонатального скриннинга. Кроме того, в январе 2021 года указом Президента РФ для оказания помощи детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими заболеваниями, был создан государственный внебюджетный фонд «Круг добра».

Депутат Государственной Думы, доктор медицинских наук, профессор, академик РАН, руководитель Экспертного Совета по редким (орфанным) Александр Григорьевич Румянцев в своём выступлении отметил, что на сегодняшний день лечение более 50 редких орфанных заболеваний финансируется из государственного внебюджетного фонда «Круг добра», а также принято решение со следующего года ввести неонатальный скрининг на 36 заболеваний человека – все они орфанные.

О том, с какими трудностями сталкиваются маленькие пациенты с редкими заболеваниями, рассказал главный внештатный детский специалист по гематологии Иван Фисюн. Он сообщил, что в регионе зарегистрировано 14 детей с первичным иммунодефицитом. Заместительная терапия у таких пациентов предполагает подкожное введение специальных препаратов, но в условиях санкционного давления возникают сложности, и данный вопрос требует серьезной проработки на федеральном уровне.

Председатель Орловского регионального отделения Всероссийского общества по фенилкетонурии Ольга Шорохова рассказала о том, с какими проблемами сталкиваются родители детей, страдающих этим заболеванием.

Многие выступающие отмечали, что основной проблемой в организации лечения редких заболеваний является вопрос финансирования лекарственного обеспечения. Решение проблемы редких заболеваний требует целого комплекса мер, направленных на актуализацию нормативно-правового регулирования сферы организации медицинской с внесением необходимых изменений, предусматривающих передачу на федеральный уровень полномочий субъектов Российской Федерации по организации обеспечения граждан дорогостоящими лекарственными препаратами, а также расширением перечня редких заболеваний.

После обсуждения участники круглого стола разработали проект решения, который поможет усовершенствовать систему оказания помощи людям, страдающим редкими заболеваниями.