Поддержка детей, страдающих фенилкетонурией

На текущей неделе Иван Дынкович провёл очередное заседание комитета по здравоохранению, социальной политике, опеке и попечительству. Важным вопросом заседания стала поддержка детей, больных фенилкетонурией.

В работе комитета приняла участие Ольга Шорохова – председатель Орловского регионального отделения Всероссийского Общества по фенилкетонурии (ФКУ). Ольга Александровна, являясь мамой ребёнка с данным редким генетическим заболеванием, знает на своём опыте о трудностях лечения и диетотерапии.

В Орловской области фенилкетонурией страдают 25 детей. Каждому из них показана пожизненная диета, исключающая из рациона высокобелковые продукты, которые содержат в себе большое количество фенилаланина. В месяц низкобелковые продукты отечественного производителя для соблюдения диетотерапии обходятся минимум 8-14 тысяч рублей. Это продуктовый набор, который включает в себя заменитель муки, яиц, молока, низкобелковые макароны, гречневую и рисовую крупы, малобелковый хлеб и печенье. На продуктовую корзину импортного производителя родители тратят от 14 до 30 тысяч рублей в месяц.

«Для наших семей с каждым месяцем становится сложнее продолжать лечение ребенка с ФКУ. И мы вынуждены просто отказывать ему в полноценном и безопасном питании. Мы покупаем то, на что хватает средств. Это негативно сказывается на состоянии здоровья наших детей, ухудшается их качество жизни», – отметила Ольга Шорохова.

Осложнения заболевания не проявляются моментально. ФКУ без лечения постепенно отравляет организм. Без эффективной терапии у больных развивается тяжелое необратимое поражение ЦНС и головного мозга.

Проведя мониторинг законодательства других субъектов, можно узнать, что меры поддержки пациентов с ФКУ есть в 19 регионах России. В Кемеровской и Омской областях, Пермском крае, Чукотском автономном округе, Чеченской Республике, Республиках Хакасия и Саха (Якутия), Удмуртия, городах Ижевск, Севастополь семьи с детьми, имеющим диагноз ФКУ, обеспечиваются низкобелковыми и безбелковыми специализированными продуктами.

Также регионами принимаются нормативные правовые акты, которые предусматривают ежемесячную компенсацию пациентам в возрасте до 18 лет (размер компенсации в каждом регионе разный: от 5 до 15 тысяч рублей).

Первый секретарь Орловского горкома КПРФ Иван Дынкович отмечает: "Совместно с депутатом облсовета Владиславом Числовым мы предложили к рассмотрению проект закона Орловской области «О ежемесячной денежной выплате семьям, воспитывающим несовершеннолетних детей, страдающих фенилкетонурией». Законопроект устанавливает дополнительную меру социальной поддержки в виде предоставления ежемесячной денежной выплаты для организации питания ребенка, страдающего ФКУ, и улучшения качества его жизни. На реализацию проекта закона потребуется 3 миллиона 300 тысяч рублей в год. Из расчета чуть более 10 тысяч рублей на 1 ребенка в месяц. В настоящее время законопроект находится на рассмотрении у Губернатора и при получении на него положительного заключения будет вынесен для рассмотрения на очередной сессии Орловского областного Совета народных депутатов. Друзья, считаю, что данная мера поддержки необходима и будет большим подспорьем для семей, воспитывающих детей с таким тяжёлым генетическим заболеванием." - заключил парламентарий.

пн	вт	ср	чт	пт	сб	вс
						1
2	3	4	5	6	7	8
9	10	11	12	13	14	15
16	17	18	19	20	21	22
23	24	25	26	27	28	29
30

Орловское областное отделениекоммунистической партиироссийской федерации

Поддержка детей, страдающих фенилкетонурией

Обратная связь

Орловское областное отделение
коммунистической партии
российской федерации